LE CURE PALLIATIVE - Definizioni - Ambiti
Cure Palliative Non Oncologiche - Cure Simultanee
Cure Palliative - Definizioni
• L‘Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2002 attua alcune modifiche della precedente definizione di Cure Palliative del 1990 e definisce le Cure Palliative (CP) come segue: “Le cure palliative sono un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle famiglie che si confrontano con i problemi associati a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo dalla sofferenza per mezzo dell’identificazione precoce, dell’approfondita valutazione e del trattamento del dolore e di altri problemi fisici, psicosociali e spirituali” National Cancer control Programmes
• La definizione di CP secondo la EAPC (European Association for Palliative Care), sottolinea il concetto di interdisciplinarità dell’approccio e l’importanza di riconoscere la morte come un processo intrinseco all’esistenza che non va accelerato né rallentato: “La cura palliativa è la cura globale attiva, dei pazienti la cui patologia non risponde più ai trattamenti. E Il controllo del dolore, degli altri sintomi e dei problemi psicologici, sociali e spirituali è prioritario. La cura palliativa è interdisciplinare nell’approccio e nei suoi scopi comprende il paziente, la famiglia e la comunità. In qualche senso, la cura palliativa è un ritorno all’offerta del concetto fondativo della cura – e dunque provvede ai bisogni del paziente ovunque ne abbia bisogno, in casa come in ospedale. La cura palliativa afferma la vita e considera la morte come un processo normale; non accelera né pospone la morte. Ed il suo scopo è preservare la migliore qualità di vita possibile. Fino alla fine” (1998 -: Definition of Palliative Care). Raccommendations of the European Association for Palliative Care
• La IAHCP (International Association for Hospice and Palliative Care) ha raggiunto nell’ottobre 2020 in accordo con OMS, un consensus sulla definizione di CP focalizzata sul sollievo delle sofferenze di tutti i malati che necessitino di CP indipendentemente dalla diagnosi, prognosi e localizzazione geografica e reddito. La definizione è la seguente: “Le cure palliative sono la cura olistica attiva della persona di ogni età con sofferenza grave correlata alla sua salute (la sofferenza è correlata alla salute se associata a una malattia o a un trauma di qualsiasi tipo. La sofferenza associata alla salute è grave quando non può essere alleviata senza l’intervento medico e quando compromette l’equilibrio fisico, sociale, spirituale ed emozionale) a causa di una malattia grave (la malattia grave è una condizione che comporta elevato rischio di mortalità, che impatta negativamente con la qualità di vita e sulle attività quotidiane e/o è gravoso per i caregiver in termini di sintomi, trattamenti e stress) soprattutto in prossimità del fine vita. Obiettivo delle cure palliative è il miglioramento della qualità della vita del paziente, della famiglia e del caregiver”. IAHPC: una nuova definizione di cure palliative
Definizione di cure palliative, J Pain Symptom Manage 2020 Oct;60(4):754-764.Radbruch L.
Redefining palliative care - a new consensus-based definition
La più grande sfida affrontata da questo gruppo di lavoro è stata quella di trovare una definizione che fosse un compromesso tra coloro che destinano le CP al sollievo di tutte le sofferenze, e coloro che ne limitano il ruolo a chi ha una vita residua molto limitata. Il risultato finale della revisione di differenti definizioni che riguardano il come e il quando le CP vanno integrate nel processo di cura, fa riferimento in particolare alle PATOLOGIE NON ONCOLOGICHE ove esistono evidenze a favore di CP sulla base delle necessità del paziente piuttosto che della prognosi o dello stadio di malattia.
In Italia, nello specifico, l’accesso alle cure palliative è garantito dalla legge 15 marzo 2010, n. 38 e provvedimenti attuativi con aggiornamento al 31.12.2020, la quale stabilisce “l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici ed assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo famigliare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”.
In Italia per la prima volta si tutela e si garantisce l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore a favore del malato affetto da malattia non guaribile o cronica dolorosa, con l’obiettivo di garantire il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona, il bisogno di salute, l’equità all’accesso assistenziale su tutto il territorio nazionale, la qualità e appropriatezza dei trattamenti in relazione a specifiche esigenze di cura. Legge 15 marzo 2010 n. 38
Vogliamo sottolineare come la scelta del termine «palliativo» è spesso messa in discussione dalle società scientifiche in quanto nel pensiero comune continua a prevalere l’idea che «palliativo» sia sinonimo di «inutile», di «finto» fino a suggerire l’«abbandono terapeutico». INVECE, quando «non c’è più nulla da fare» nel senso che l’obiettivo della cura non può più essere la guarigione, c’è ancora molto da fare: ci si prende cura della persona, nella sua globalità.
Cure Palliative - Ambiti
Le CP si focalizzano sui seguenti temi:
- tutela e miglioramento della qualità di vita, influenzando positivamente ove possibile il decorso di malattia
- la naturalità della morte, senza anteporla né posporla
- il controllo dei sintomi e l’alleviamento del dolore mediante identificazione precoce del dolore e di altre problematiche di natura fisica
- integrazione degli aspetti psicologici e spirituali nel processo di cura
- interventi di supporto per favorire il più a lungo possibile il mantenimento di una vita attiva
- sistema di supporto per i famigliari nell’affrontare la malattia della persona e il lutto: l’attenzione è rivolta non solo alla persona malata, ma anche al suo sistema di relazioni in famiglia
- approccio multidisciplinare: confronto interprofessionale tra specialisti oncologi, non oncologi, palliativisti, psicologi, medici di base, infermieri, assistenti sociali, spirituali e nutrizionisti
- applicazione delle CP anche nelle fasi più precoci di malattia in associazione ad altre terapie che hanno lo scopo di prolungare la vita (radioterapia, chemioterapia, dialisi nda) comprendendo le indagini necessarie a perseguire la finalità di gestire le complicanze più gravi che possono creare distress e angoscia al paziente
Il miglioramento dell’assistenza sanitaria ha comportato un progressivo allungamento della vita media dei malati affetti da insufficienza d’organo (cardiaca, respiratoria, renale, neurologica, epatica).
La storia naturale delle grandi insufficienze d’organo (cardiaca, respiratoria, renale, neurologica, epatica) è contrassegnata da riacutizzazioni intercorrenti, cui segue un globale progressivo decadimento delle condizioni generali di salute e della qualità della vita. Il team di cura, nella fragilità avanzata e nella fase avanzata di queste malattie è chiamato pertanto ad una revisione dell’appropriatezza clinica ed etica del trattamento, che va condivisa con paziente e familiari. I pazienti possono manifestare bisogni sempre più complessi: in taluni casi manifestano segni e sintomi che indicano l’evoluzione progressiva della malattia e la conseguente limitata aspettativa di vita.
A differenza dei pazienti oncologici, la cui traiettoria prognostica si caratterizzata per una sostanziale linearità, i malati con insufficienze gravi di altri organi o apparati hanno decorsi instabili e fluttuanti: le malattie che determinano severe restrizioni delle funzioni quotidiane, rendono più difficile definire l’irreversibilità di alcune fasi e più problematica l’anticipazione dell’imminenza del fine vita (vedere Figura sotto).
Quando la terapia eccede il limite del beneficio atteso, il processo di cura va pertanto orientato verso l’attivazione e l’integrazione dei principi delle CP .
Holley, Clin J Am Soc. Nephrol 2022
Diviene pertanto prioritario saper definire un malato “terminale” e saper differenziare il M terminale dal M inguaribile.
M. in fase terminale: persona affetta da una patologia cronica evolutiva in fase avanzata, per la quale non esistano o siano sproporzionate eventuali terapie aventi per obiettivo una stabilizzazione della malattia e/o un prolungamento significativo della vita. La fase terminale viene stabilita indicativamente con un criterio temporale, un tempo di vita breve in cui sia necessario un approccio di CP volte a migliorare la qualità della vita residua.
M. inguaribile: persona affetta da patologia cronico-degenerativa per la quale nessun tipo di terapia porta alla guarigione, ma vede l’alternarsi di momenti di crisi e di relativo benessere all’interno di una traiettoria comunque di progressivo peggioramento. Non è pertanto possibile definire un criterio temporale relativo al momento della morte. L’obiettivo principale delle CP diventa assistere e accompagnare il malato concentrando l’attenzione sulla qualità della vita, affinché il tratto finale della vita sia il più possibile sereno e dignitoso e sostenendo la famiglia nel compito di cura e di prossimità.
Cure simultanee
I principi delle Cure Palliative dovrebbero essere applicati il più precocemente possibile nel corso di ogni malattia cronica, fino alla fase finale della vita. Questa definizione “estensiva” delle Cure Palliative, raccomandata dall’OMS (rif…..), ha cambiato completamente la prospettiva: non più Cure Palliative destinate al sostegno nel fine della vita, ma cure indirizzate a persone con limitata aspettativa di vita, che subentrano all’inizio della traiettoria che segna la fase di declino di tutte le malattie croniche gravi e progressive.
Le cure palliative precoci prevedono la loro integrazione tempestiva durante il percorso di cura di una patologia cronico-degenerativa ad andamento progressivo e, quando somministrate in concomitanza con terapie “curative”, vengono denominate Cure Simultanee.
WHPCA, Global Atlas of Palliative Care 2020
Documento del tavolo di lavoro AIOM-SICP, Cure palliative precoci e simultanee, 2015
Il modello di cure simultanee per i malati oncologici è stato inserito nel Piano oncologico nazionale già nel 2010-13 come obiettivo prioritario per la qualità della vita dei pazienti «È necessario garantire una presa in carico globale del malato fin dall’inizio del percorso terapeutico, attraverso un approccio multidisciplinare e multidimensionale sostenuto da una organizzazione dipartimentale delle attività intra ospedaliere, che garantisca da un lato, il miglior trattamento antitumorale (in termini di qualità, di tempi, e di coordinamento degli interventi), e dall’altro un precoce riconoscimento di eventuali altri bisogni (fisici, funzionali, psicologici, spirituali, sociali e riabilitativi) del malato». Piano oncologico nazionale
In questo contesto si inserisce anche l’insufficienza renale cronica avanzata. Nei pazienti affetti da malattia renale cronica avanzata infatti, soprattutto se anziani e/o fragili con pluri-comorbidità, le complicanze del trattamento sostitutivo dialitico possono determinare un elevato grado di disabilità e superare i benefici della terapia, in particolare per coloro con aspettativa di vita inferiore a 1 anno. Per questo gruppo di pazienti nel tempo si assiste alla comparsa di gravi difficoltà di tolleranza del regime convenzionale dialitico, con maggiore percezione della propria malattia, comparsa divari gradi di inabilità nello svolgimento di attività quotidiane e accentuazione di sintomi che sono meno gestibili con le cure in atto: il carico di sintomi fisici, infatti, può persistere anche a fronte dell’adeguatezza del trattamento sostitutivo.
Diventa auspicabile diversificare l’approccio alla cura per indirizzarlo verso un approccio dove la priorità del trattamento è centrato sulla persona piuttosto che sulla malattia, anche includendo la terapia dialitica: gli obbiettivi di prestazione del trattamento vengono tuttavia orientati alla minimalizzazione della sofferenza fisica e psico-sociale
Il proposito non è più solo la sopravvivenza in dialisi, bensì la qualità di vita in dialisi.
Le Cure Palliative nelle persone con malattia renale cronica avanzata, doc. SICP-SIN
Le cure palliative precoci prevedono l’integrazione tempestiva delle cure palliative durante il percorso di cura di una patologia cronico-degenerativa ad andamento progressivo e, quando somministrate in concomitanza con terapie “curative”, vengono denominate Cure Simultanee. (WHO, Global Atlas of Palliative Care at the End of Life, 2014; Documento del tavolo di lavoro AIOM-SICP, Cure palliative precoci e simultanee, 2015)
