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LE NORME
Normativa nazionale - Normativa regionale - Il ruolo del terzo settore nello sviluppo delle CP





In Italia, seppure con grande ritardo rispetto al panorama internazionale, la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano nella seduta del 7 febbraio 2013 ha istituito la Disciplina in Cure Palliative. Ancora più recente è, invece, l’istituzione della Scuola di Specializzazione in Medicina e Cure Palliative con introduzione del corso di CP pediatriche nell’ambito dei corsi obbligatori delle scuole di specializzazione in pediatria (Decreto del MUR 28 settembre 2021 – GU n.301 del 20-12-2021).

Normativa Nazionale

La legge 38 del 15 marzo 2010 Disposizione per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore (GU n. 65 19-03-2010) rappresenta il primo e principale riferimento normativo per lo sviluppo delle reti nazionali e regionali di cure palliative (CP) in Italia.
È tuttavia nel marzo del 2017 con il DPCM Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 (GU n.65 18-03-2017 – Suppl. Ordinario n. 15) che vengono definiti i livelli essenziali di assistenza anche nell’ambito della rete locale di cure palliative con particolare riferimento alla necessità di prevedere percorsi assistenziali integrati (art. 21) – per cui le cure palliative escono dall’orizzonte temporale dell’end stage e si allargano alle fasi precoci della malattia inguaribile a evoluzione sfavorevole – e setting di cura specifici (art. 23: CP domiciliari erogate da Unità di CP dedicate; art. 31: Hospice, quali centri specialistici di CP per l’assistenza ai malati soprattutto nella fase terminale della vita; art. 38: ricovero ordinario per acuti, durante il quale devono essere garantite le CP quale strumento ulteriore per un corretto inquadramento diagnostico e terapeutico; art. 15: assistenza specialistica ambulatoriale).

Con il più recente Decreto Ministeriale 23 maggio 2022, n. 77 Regolamento recante la definizione di modelli e standard per lo sviluppo dell’assistenza territoriale nel servizio sanitario nazionale l’impegno del legislatore è quello di potenziare i servizi assistenziali territoriali per garantire l’erogazione dei LEA: “I servizi sono erogati da équipe multiprofessionali, in collaborazione con i pazienti e i loro caregiver, nei contesti più prossimi alla comunità e alle singole famiglie, e rivestono un ruolo centrale nel garantire il coordinamento e la continuità dell’assistenza alle persone” (Allegato 1 – Modelli e standard per lo sviluppo dell’Assistenza Territoriale nel SSN – DM77/2022).
La legge 38 del 15 marzo 2010, all’articolo 2 riporta le definizioni che permettono di cogliere l’essenza delle cure palliative:
  • “cure palliative” ovvero l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici (per ulteriori approfondimenti leggasi …);
  • “terapia del dolore” ovvero l’insieme di interventi diagnostici e terapeutici volti a individuare e applicare alle forme morbose croniche idonee e appropriate terapie farmacologiche, chirurgiche, strumentali, psicologiche e riabilitative, tra loro variamente integrate, allo scopo di elaborare idonei percorsi diagnostico-terapeutici per la soppressione e il controllo del dolore;
  • “malato” ovvero la persona affetta da una patologia ad andamento cronico ed evolutivo, per la quale non esistono terapie o, se esse esistono, sono inadeguate o sono risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita, nonché la persona affetta da una patologia dolorosa cronica da moderata a severa;
  • “reti” ovvero la rete nazionale per le cure palliative e la rete nazionale per la terapia del dolore, volte a garantire la continuità assistenziale del malato dalla struttura ospedaliera al suo domicilio e costituite dall’insieme delle strutture sanitarie, ospedaliere e territoriali, e assistenziali, delle figure professionali e degli interventi diagnostici e terapeutici disponibili nelle regioni e nelle province autonome, dedicati all’erogazione delle cure palliative, al controllo del dolore in tutte le fasi della malattia, con particolare riferimento alle fasi avanzate e terminali della stessa, e al supporto dei malati e dei loro familiari;
  • “assistenza residenziale” ovvero l’insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali nelle cure palliative erogati ininterrottamente da équipe multidisciplinari presso una struttura, denominata «hospice»;
  • “assistenza domiciliare” ovvero l’insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali che garantiscono l’erogazione di cure palliative e di terapia del dolore al domicilio della persona malata, per ciò che riguarda sia gli interventi di base, coordinati dal medico di medicina generale, sia quelli delle équipe specialistiche di cure palliative, di cui il medico di medicina generale è in ogni caso parte integrante, garantendo una continuità assistenziale ininterrotta;
  • “day hospice” ovvero l’articolazione organizzativa degli hospice che eroga prestazioni diagnostico-terapeutiche e assistenziali a ciclo diurno non eseguibili a domicilio.
Per l’approfondimento dei principali riferimenti normativi a livello nazionale per lo sviluppo delle CP, segue l’elenco con relativi link di accesso diretto ai documenti originali:
Normativa Regionale

Le cure palliative in Italia affondano le proprie radici nella Milano degli anni Settanta: l’incessante lavoro svolto dai pionieri delle CP attraverso il continuo dialogo con le istituzioni ha permesso a Regione Lombardia di essere capofila in ambito politico nel processo che ha portato negli anni al riconoscimento delle cure palliative anche sul piano normativo.
Il modello erogativo delle cure palliative è molto cambiato negli ultimi anni in Regione Lombardia, in particolare dopo l’entrata in vigore della Legge Regionale n. 23 del 11 agosto 2015 (BURL n.33 suppl. del 14 agosto 2015). In particolare, la DGR che ha portato all’attuale modello organizzativo in merito all’erogazione delle cure palliative in Lombardia è la n. 5918 del 28 novembre 2016. La più recente DGR n. 6760 del 25 luglio 2022 definisce, invece, il modello organizzativo che dovrà essere sviluppato nei prossimi mesi/anni in ottemperanza al DM 77/2022.
Attraverso la propria normativa, Regione Lombardia riconosce e tutela il diritto del cittadino di accedere liberamente alla rete delle cure palliative i cui nodi essenziali sono rappresentati dalle UCP-dom (cure domiciliari) e dagli Hospice (cure residenziali) nei quali dovrebbero poter essere accolti e assistiti tutti i pazienti bisognosi di cure palliative. Le équipe specialistiche di cure palliative dovrebbero, inoltre, poter lavorare in sinergia d’intenti con gli specialisti ospedalieri da un lato e con i MMG dall’altro per promuovere la migliore qualità di vita possibile al paziente e al suo nucleo familiare-relazionale.
Tenuto conto dell’attuale situazione socio-economica regionale inserita nel più ampio contesto nazionale e internazionale, i prossimi mesi saranno decisivi per lo sviluppo sostenibile delle reti regionali e locali di cure palliative e per il potenziamento della medicina territoriale in generale.

I quattro livelli assistenziali definiti dalla DGR 5918/2016 sono definiti sulla base di quanto già espresso nella legge 38/2010:
  • residenziale (hospice, di cui sono specificati i requisiti generali di esercizio e accreditamento, organizzativi gestionali, strutturali e tecnologici);
  • domiciliare (UCP-dom, con due livelli di intensità assistenziale - di base e specialistica -, pronta disponibilità medica e infermieristica sulle 24 ore 7/7 365 giorni all’anno, disponibilità di équipe dedicate con competenze specifiche, fornitura diretta di alcuni farmaci e dispositivi medici, presidi e ausili secondo un elenco e procedure definite a livello regionale);
  • day hospital o day hospice;
  • ambulatorio ospedaliero e territoriale.
- Le cure palliative di base sono caratterizzare da una complessità clinico assistenziale e da una presenza di bisogni variabile e non elevata per cui è richiesta una intensità assistenziale medio-bassa (almeno un accesso medico ogni 10 giorni, garantendo in ogni caso un CIA - coefficiente di intensità assistenziale - superiore a 0,2).
- Le cure palliative specialistiche sono caratterizzate da una complessità clinico assistenziale e presenza e variabilità dei bisogni elevata/molto elevata per cui è richiesta una intensità assistenziale medio-alta (almeno due accessi da parte del medico ogni 10 giorni, garantendo in ogni caso un CIA superiore/uguale a 0,5 durante l’intero percorso di assistenza nel setting specialistico).

Inoltre è definito il dipartimento di cure palliative (DCP), una struttura organizzativa che coordina la rete di cure palliative a livello locale (RLCP) - i cui nodi sono rappresentati dai quattro livelli assistenziali di cui sopra - e regionale (RRCP). I compiti affidati alla rete di cure palliative sono:
  • identificare precocemente il bisogno di cure palliative;
  • favorire una presa in carico proattiva del malato in dimissione dalle Unità di offerta del Sistema Sanitario;
  • rappresentare un momento di sintesi clinico-assistenziale e organizzativo tra ospedale e territorio;
  • promuovere e adottare PDTA specifici;
  • promuovere e adottare le procedure necessario al funzionamento della Rete;
  • promuovere e facilitare l’attività del volontariato.
La presa in carico: in riferimento alla DGR 5918/2016 la RLCP garantisce la tempestività della presa in carico e la continuità dei percorsi assistenziali nei diversi setting assistenziali. La presa in carico prevede il coinvolgimento del MMS/PLS che può prendere parte all’équipe assistenziale secondo quanto previsto dal Piano Assistenziale Individuale (PAI) e ne è, di conseguenza, informato e aggiornato. Il processo di presa in carico del malato e della sua famiglia è orientato a garantire al malato percorsi semplificati, tempestivi e flessibili e avviene attraverso un percorso specifico che prevede:
  • segnalazione e accesso alla Rete delle Cure Palliative: avviene a seguito di
    • dimissione protetta dalla struttura di ricovero, a seguito della valutazione del medico palliativista della struttura stessa;
    • proposta di un medico specialista;
    • proposta del MMG/PLS;
    • accesso diretto da parte del paziente o del caregiver;
    • segnalazione dei servizi sociali;
(N.B. la modalità di segnalazione come da DGR 5918/2016 potrebbe subire delle modificazioni o integrazioni in seguito all’entrata in vigore del DM 77/2022 e DGR 6760/2022 

con l’introduzione di alcuni nuovi elementi tra cui il Punto Unico di Accesso (PUA), l’Infermiere di Famiglia e Comunità (IFeC), le Case di Comunità (CdC), i Distretti)
  • colloquio di valutazione della segnalazione, di norma effettuato presso la sede della struttura residenziale/UCP-dom accreditata, con i familiari e, qualora ritenuto possibile, con il malato, per l’individuazione del più appropriato setting assistenziale e la verifica della sussistenza dei criteri di eleggibilità definiti nella DGR 4610/2012. L’eventuale avvio del percorso assistenziale prevede:
    • la condivisione da parte del nucleo familiare, in particolare dal caregiver e, quando possibile, del malato in base al livello di conoscenza e consapevolezza della diagnosi e prognosi di malattia;
    • l’individuazione all’interno dell’équipe, del personale sanitario (Referente medico e infermiere) di riferimento per ogni paziente al fine di garantire la continuità del rapporto con l’assistito e la famiglia;
  • prima visita/accesso dell’équipe al domicilio per la valutazione dell’avvio del percorso e Valutazione Multidimensionale (VMD), in capo ai soggetti erogatori o al medico palliativista dell’ospedale, in grado di definire i bisogni globali della persona e della famiglia/i livello di gravità e di progressione della malattia sulla base di criteri generali e specifici per patologia, attraverso strumenti validati adottati a livello della Rete Regionale  (nda - gli strumenti di riferimento sono il suballegato E “Strumento per l’identificazione di pazienti affetti da malattie in fase avanzata con bisogni di cure palliative” di estrema utilità anche per lo specialista nefrologo e il suballegato F “Strumento per la valutazione dell’intensità assistenziale in cure palliative domiciliari”, entrambi parte integrante della DGR 5918/2016, attualmente ancora in uso ma in fase di revisione)
  • definizione di un PAI da parte del medico palliativista (referente clinico) in condivisione con l’équipe multidisciplinare e multiprofessionale, sulla base della VMD
  • su segnalazione da parte dell’équipe, lo psicologo garantisce, in base alla lettura del bisogno, un servizio di supporto al lutto per i familiari per un periodo limitato, con eventuale successivo affidamento ai servizi territoriali
Per l’approfondimento dei principali riferimenti normativi a livello di Regione Lombardia per lo sviluppo delle CP, segue l’elenco con relativi link di accesso diretto ai documenti originali:
  • DGR IX/4610 del 28.12.2012 Determinazioni in ordine alla Rete di cure palliative e alla Rete di terapia del dolore in Regione Lombardia in applicazione della legge 38 del 15 marzo 2010 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”
  • Legge Regionale n. 23 del 11 agosto 2015 Evoluzione del sistema sociosanitario lombardo: modifiche al Titolo I e al Titolo II della legge regionale del 30 dicembre 2009 n. 33 (Testo unico delle leggi regionali in materia di sanità)   
  • DGR 5918 del 28.11.2016 Disposizioni in merito alla evoluzione del modello organizzativo della rete delle Cure Palliative della Lombardia: integrazione dei modelli organizzativi sanitario e sociosanitario
  • DGR 1046 del 17/12/2018 Determinazioni in ordine alla gestione del servizio sociosanitario per l'esercizio 2019 (di concerto con gli assessori Caparini, Piani e Bolognini) 
  • DGR 2985 del 23/03/2020 Ulteriori disposizioni in ordine alla gestione dell'emergenza sanitaria da COVID-19. Attivazione moduli provvisori presso ASST
  • DGR 3226 del 09/06/2020 Atto di indirizzo in ambito sociosanitario successivo alla "Fase 1" dell'emergenza epidemiologica da COVID-19
  • DGR 6760 del 25.07.2022 Approvazione del modello organizzativo e dei criteri di accreditamento per l’applicazione del decreto 23 maggio 2022, n.77 «Regolamento recante la definizione di modelli e standard per lo sviluppo dell’assistenza territoriale nel servizio sanitario nazionale»

Il ruolo del terzo settore nello sviluppo delle CP

In Regione Lombardia lo sviluppo della rete dei servizi di cure palliative ha ricevuto una forte spinta dal mondo del terzo settore che, già dalla fine degli anni Settanta-inizio anni Ottanta del secolo scorso, si è fatto promotore della cultura delle cure palliative sia nella società civile sia in ambito sanitario.
Nella nostra regione e in particolare nella città di Milano due sono le organizzazioni del terzo settore che si sono distinte in tal senso: Fondazione Floriani e VIDAS ODV.
“La famiglia Floriani ha giocato un ruolo chiave nello sviluppo delle CP in Italia e in tutto il mondo. Ha fondato la Fondazione Floriani nel 1977, in seguito alla perdita del fratello di Virgilio, Bruno, che era morto di cancro. […] Insieme a Vittorio Ventafridda presso l’INT di Milano, la famiglia Floriani ha avviato un programma per consentire lo sviluppo dei servizi di cure palliative e per costruire e diffondere la conoscenza e promuovere la ricerca”.
Per maggiori informazioni: www.fondazionefloriani.eu
“La storia di VIDAS prende avvio nei primi anni ’80, quelli della Milano da bere: la morte era considerata un tabù e la frase “non c’è più nulla da fare” una sentenza che condannava il malato terminale alla solitudine. Anche grazie all’assistenza offerta da VIDAS a chi soffre e a un intenso lavoro di sensibilizzazione culturale, oggi non è più così: chi non può guarire riceve cure competenti e amorevoli, perché il suo cammino diventi un tempo degno di essere vissuto. L’idea di Giovanna Cavazzoni germoglia il 28 maggio 1982, data dell’istituzione di VIDAS – Volontari Italiani Domiciliari per l’Assistenza ai Sofferenti”.
Per maggiori informazioni: www.vidas.it
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